Jesy Nelson, ex-integrante do Little Mix, se emocionou ao falar sobre a saúde de suas filhas gêmeas em um entrevista nesta quarta-feira (7). Durante o bate-papo no programa “This Morning”, a cantora deu detalhes sobre o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que as bebês receberam e revelou os primeiros sintomas.
Dias após tornar público que Ocean Jade e Story Monroe, hoje com cerca de oito meses, foram diagnosticadas com a doença rara, Jesy decidiu explicar como percebeu que algo não estava certo ainda nas primeiras semanas de vida das filhas. “Na verdade, eu percebi todos os sinais antes mesmo de saber o que era AME”, contou. Ela disse que, na época, recebeu uma orientação dos médicos: “Não compare suas bebês. Elas não vão atingir os mesmos marcos de desenvolvimento porque são prematuras”.
As gêmeas nasceram com 31 semanas de gestação, em maio de 2025. Ao levá-las para casa, a principal preocupação de Jesy não estava relacionada aos movimentos, mas à sobrevivência das bebês. “A única coisa que me preocupava era verificar a temperatura delas e ter certeza de que ainda estavam respirando. Não estava verificando se as pernas deles ainda estavam se mexendo”, relembrou.
Com o passar do tempo, pequenas mudanças começaram a chamar atenção. Jesy relatou que ela e a mãe passaram a observar a forma como as meninas se posicionavam deitadas e como respiravam. “Lembro de deixar as duas no colchonete e dizer para minha mãe: ‘Elas respiram pela barriga'”, continuou. Mesmo com profissionais de saúde tranquilizando a família, foi a mãe da cantora quem insistiu que algo estava fora do esperado.
Inicialmente, Jesy acreditava que os sinais estivessem ligados apenas à prematuridade. No entanto, ela percebeu que, em vez de avançar, os movimentos das pernas das filhas estavam diminuindo. “É isso que é frustrante. Quando você sabe que existe algo que podia ter sido feito… Essa é a parte que não consigo aceitar e é por isso que vou gritar aos quatro ventos sobre isso”, desabafou.
“Disseram que provavelmente elas nunca vão andar, que provavelmente nunca vão recuperar a força no pescoço e que ficarão em cadeiras de rodas”, revelou. Mesmo diante das projeções médicas, a artista destacou que se apoia em relatos de outras famílias: “Mas há tantas histórias de pais que ouviram isso e, depois, seus filhos realizaram coisas incríveis. Acredito que precisamos tornar isso realidade. Elas ainda estão sorrindo, ainda estão felizes. Elas têm uma à outra, e essa é a principal coisa pela qual sou grata”.
Ela contou que a rotina da casa mudou completamente após o diagnóstico. “Se você viesse à minha casa, pareceria um hospital. Tive que aprender tudo em poucos dias após receber o diagnóstico, e é muita coisa para lidar enquanto você também está tentando lidar com essa coisa horrível que acabou de acontecer”, lamentou.
Emocionada, Jesy admitiu ter dificuldade de conciliar o papel de mãe com as exigências do tratamento. “Essa é a parte com a qual eu realmente… ainda estou lutando, não vou mentir. Eu só quero ser a mãe delas, não quero ser enfermeira… é difícil. Tudo o que posso fazer é tentar dar o meu melhor para estar presente para elas”, confessou.
Assista:
Recentemente, Jesy agradeceu o apoio dos fãs e anunciou o início de uma petição no Reino Unido para que o exame de detecção da AME passe a integrar a triagem neonatal, assim como o teste do pezinho. “Estou determinada a fazer isso acontecer. Então, irei lutar o máximo que conseguir para fazer isso parte da triagem neonatal”, garantiu. Ela ainda destacou que o diagnóstico precoce pode ser decisivo para o futuro de crianças com a doença.
Atrofia Muscular Espinhal
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara de origem genética e caráter degenerativo. Ela afeta a produção de uma proteína fundamental para a sobrevivência dos neurônios motores, o que provoca perda progressiva de força muscular e pode comprometer movimentos, respiração e a capacidade de engolir.
Em outro depoimento Jesy afirmou que esta condição é a “doença muscular mais grave que um bebê pode ter” e que destrói todos os músculos do corpo. Além de causar fraqueza muscular progressiva, também atrofia devido à perda de neurônios motores. “Se não for tratado a tempo, a expectativa de vida do seu bebê não passará dos dois anos de idade”, concluiu. Saiba os detalhes, clicando aqui.
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