Uma mãe de Missouri, nos Estados Unidos, decidiu compartilhar a rara história de sua bebê recém-nascida. Em entrevista à emissora KFVS 12, Taylor Ice revelou que a filha nasceu sem os olhos, uma condição genética que afetou, até agora, apenas 30 pessoas no mundo inteiro.
Ice relatou que teve dificuldades para engravidar do marido, Robert, e que acreditou que havia se tornado mãe apenas quando ouviu o choro de Wrenley. “Quando a ouvi, eu comecei a chorar. Quero dizer, ouvi-la foi simplesmente perfeito“, disse a mulher. No entanto, naquele mesmo instante, ela percebeu que a bebê não abria as pálpebras.
“Percebi que ela não estava abrindo os olhos, então perguntei à enfermeira. Ela me disse: ‘Bem, no útero está escuro, então eles normalmente não abrem os olhos imediatamente‘”, explicou. Mas a recém-nascida nunca mostrou os olhos. Ice contou que o pediatra examinou sua filha e, minutos depois, interrompeu o que estava fazendo, olhou para os pais e deu notícia: “Sua filha não tem olhos“.
Taylor revelou que, a princípio, não entendeu muito bem o que o doutor havia dito para eles. “Você quer dizer que os olhos dela são pequenos? E ele respondeu: ‘Não, eles não existem’. E eu comecei a chorar porque simplesmente não consegui processar totalmente o que isso significava naquele momento“, relembrou.
Embora tenha passado por uma cesariana no dia do nascimento, a mulher decidiu realizar uma longa viagem até o Hospital Infantil de St. Louis, com o marido e a recém-nascida, a fim de obter respostas. A família passou nove dias no local. “Foi confuso para mim, porque um diagnóstico levava a outro diagnóstico, que na verdade estava dentro desse diagnóstico. Era muita coisa para absorver de uma só vez. Então, cada vez que nós recebíamos um novo diagnóstico, começávamos a pesquisar sobre“, relatou Robert.
Após uma série de exames e avaliações, os médicos disseram que Wrenley nasceu com uma anoftalmia, uma condição genética raríssima, que faz com que os bebês nasçam sem o tecido ocular ou os nervos ópticos, em um ou ambos os olhos. A pequena também nasceu sem cortisol, conhecido como o hormônio do estresse. Por conta da combinação desses fatores, ela nasceu sem conseguir abrir as pálpebras.
“Esta é uma condição incrivelmente rara, há menos de trinta casos descritos no mundo“, afirmou o médico geneticista Nate Jensen ao veículo. Uma análise mais detalhada da genética da bebê revelou ainda um distúrbio chamado PRR-12. “No distúrbio PRR-12 há um espectro de como os pacientes são afetados pela condição. Alguns pacientes com a mesma alteração genética têm um olho afetado e pode estar com o órgão totalmente ausente, como no caso de Wrenley. Em outros casos, os olhos podem ser apenas menores. No caso dela, ambos os olhos foram afetados e ambos estão completamente ausentes“, explicou.
Dr. Jensen informou que as pesquisas e o conhecimento científico sobre a doença ainda são limitados, e que o desenvolvimento intelectual e físico da recém-nascida podem sofrer impactos. Ele também disse que há 50% de chance de Wrenley transmitir esse distúrbio para seus futuros herdeiros, mas as causas da anomalia não são claras. “Não há nada que a mãe ou o pai de Wrenley tenham feito para causar isso, não há nada que pudessem ter feito para evitar isso – é totalmente aleatório“, afirmou o especialista.
Ainda assim, Taylor e Ice afirmam ter tido sorte em serem pais da bebê. “É como se o mundo inteiro estivesse em suas mãos. No longo prazo, sinto que fomos escolhidos para ajudá-la ao longo do caminho e que aprenderíamos com ela também“, declarou o pai. “Ela terá que aprender como sentir o que está ao seu redor e cheirar o que está ao seu redor“, acrescentou a mãe.
Para isso, o casal tem mantido duas camisetas, dele e dela, com a filha, todas as noites, para que ela possa identificar o cheiro de ambos. “É difícil para nós visualizarmos como seria a vida se não pudéssemos ver. Se alguém tirasse minha visão, eu ficaria arrasada. Para ela, isso vai ser normal“, desabafou Taylor. Ainda não há tratamento para a condição. Por conta disso, os médicos deverão implantar próteses oculares. A cirurgia acontecerá ainda neste mês.
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