Desde que Lian, filho de Higor Duarte e Steffany Kemps, foi diagnosticado com Síndrome de Ondine, os cuidados vêm sendo dobrados. A doença rara apresenta riscos para a saúde do bebê, prejudicando o sono, e exige um revezamento dos pais dia e noite para o tratamento do filho. Neste domingo (21), o casal contou ao “Fantástico” como tem sido a rotina intensa da família.
A Síndrome de Ondine, que desativa o sistema cerebral que nos mantém respirando mesmo quando inconscientes, aparece a cada 200 mil partos e não é detectável no exame neonatal. O cuidado e vigilância dos pais é essencial, pois a falta de oxigênio no cérebro pode causar sequelas irreversíveis ou até mesmo a morte. A condição foi uma surpresa tanto para os pais, quanto para a equipe médica.
Ainda na gestação, Steffany chamava a atenção pelo tamanho da barriga, considerado maior que o normal. “O barrigão parava rua, eu passava e o pessoal ficava: ‘Meu Deus, quantas crianças tem aí?”, lembrou ela. Seis meses após o nascimento do bebê, o caso foi confirmado e, com ele, os pais descobriram outro obstáculo: a prefeitura de Niterói, no Rio de Janeiro, avisou que o respirador mecânico chegaria em um período de até três anos.
O casal conseguiu o direito ao aparelho em casa, mas o dinheiro para o tratamento ainda era um problema na Justiça, já que o plano de saúde deveria cobrir os custos. Apesar das dificuldades, os dois organizaram uma vaquinha, conseguiram comprar o respirador e voltar para casa.
O aparelho é um ventilador mecânico que funciona como se fosse um diafragma. Além dele, os pais também prendem um monitor no pé do bebê para acompanhar o batimento cardíaco e a saturação no sangue. Devido ao funcionamento diário dos equipamentos, a conta de luz da família chega a R$1,5 mil.
“A gente não pode falhar. É uma questão de segundos”, disse Higor, ao acrescentar que já deixa o carro preparado na direção da emergência. A mudança da família para Niterói, em busca de um lugar mais próximo ao hospital, também foi necessária. “Tem que sempre ter alguém olhando, porque ele não pode dormir em hipótese alguma sem o respirador”, comentou a mãe.
O revezamento de cuidados tem horários específicos. Todas as noites, o pai fica das 20h às 3h da madrugada, enquanto o horário da mãe é das 3h às 9h. “Dá saudade de dormir junto. Dormir junto parece impossível hoje”, declarou Higor. O casal também contratou uma equipe de fisioterapeuta e fonoaudiólogo para estimular o filho a um desenvolvimento.
Além de Lian, eles precisam conciliar os horários para a criação do filho mais velho, Ravi, de 3 anos, que também já aprendeu a vigiar a máscara e o monitor do irmão.